Muistisairaus ja elämänlaatu – sairastuneen ihmisen ja puolison näkökulmat

Iäkkäät muistisairautta sairastavat ihmiset ja heidän läheisensä ovat monin tavoin haavoittuvassa asemassa. Sairastuneen ihmisoikeudet ja oikeus hyvään elämään ovat haastettuna, sillä muistisairaus stigmatisoi ja alkaa määritellä ihmistä usein jo kognitiivisten oireiden alettua ennen diagnoosin saamista, mutta viimeistään diagnoosin saamisen jälkeen. Muistisairauden oireet hankaloittavat sairastuneen ihmisen elämää monin eri tavoin ja vaikuttavat suoraan hänen elämänlaatuunsa usein jo varhaisessa vaiheessa. Myös sairastuneiden ihmisten puolisoiden ja erityisesti puoliso-omaishoitajien tilanne on haastava. Aiempien tutkimusten mukaan epävarmuus, kuormittuneisuus, yksinäisyys ja eristyneisyys ovat yhteydessä heikentyneeseen elämänlaatuun.

Tämän moninäkökulmaisen tutkimuskokonaisuuden tarkoituksena on selvittää muisti- ja ajattelutoimintojen heikentymisen sekä muistisairauden vaikutuksia sekä sairastuneiden ihmisten että heidän puolisoidensa elämänlaatuun sekä määrällisillä että laadullisilla aineistoilla. Sairastuneiden kohdalla vaikutuksia tutkii väitöskirjatutkija Mari Heitto ja puolisoiden tilanteeseen syventyy väitöskirjatutkija Marjut Lemivaara.

Tutkimuksesta saadun tiedon avulla on mahdollista laajentaa ymmärrystä siitä, miten kokonaisvaltaisesti muistisairaus ikääntyvien pariskuntien elämään vaikuttaa. Näin muistiasiakkaiden ja heidän omaishoitajiensa palveluissa pystytään nykyistä paremmin huomioimaan myös elämänlaadun ylläpitämiseen liittyviä tekijöitä. Elämänlaadun edistäminen ja ylläpitäminen on yhteydessä sekä muistisairaan henkilön että hänen läheisensä terveyteen, hyvinvointiin ja jaksamiseen. Kyse on nopeasti kasvavan ihmisryhmän elämänlaadusta, sillä muistisairaiden ihmisten määrä kasvaa väestön ikääntyessä.

Kaikki tutkijamme (Jari Pirhonen, Jenni Kulmala, Mari Aaltonen, Mari Heitto ja Marjut Lemivaara) ovat mukana myös Kuule minua -hankkeessa. Hankkeen verkko- ja Facebook-sivujen kautta saat tietoa myös tämän tutkimuksen tuloksista:

https://projects.tuni.fi/kuuleminua/

https://www.facebook.com/people/Kuule-minua/100089549232310/

Alfred Kordelinin säätiö

Gerontologian tutkimuskeskus (GEREC)

Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö (CoE AgeCare)

Jari Pirhonen, dosentti, tutkimuksen vastuullinen johtaja

jari.pirhonen [at] tuni.fi (jari[dot]pirhonen[at]tuni[dot]fi)

+358504765985

Jenni Kulmala, apulaisprofessori, tutkimuksen varajohtaja

jenni.kulmala [at] tuni.fi (jenni[dot]kulmala[at]tuni[dot]fi)

+358504395422