Teemaviikolla kohdataan muistisairas ihminen: ”Tukea myös läheisille hyvään elämään”

Tulevaisuudessa suurin osa suomalaisista on tekemisissä etenevän muistisairauden kanssa arjessaan – joko itse sairastavana tai läheisenä.

Apulaisprofessori (tenure track), muistin ja ikääntymisen tutkija Jenni Kulmala sanoo, ettei etenevä muistisairaus kosketa vain sairastunutta itseään, vaan sairaus on vahvasti läsnä myös läheisten arjessa. Kulmala johtaa tutkimushanketta, jolle Suomen Kulttuurirahasto on myöntänyt Argumenta-rahoituksen.

– Jokainen ihminen on arvokas iästään, terveydestään ja toimintakyvystään riippumatta ja jokainen meistä ansaitsee tulla kuulluksi. Muistisairaita ei pidä nähdä pelkkinä hoitojärjestelmän kohteina, vaikka terveydenhuollon resurssien sinänsä on oltava kunnossa. He elävät kanssamme arjessa, joten kyse on hyvän elämän edellytyksistä sairauden kanssa, Kulmala sanoo.

Hanke pureutuu siihen, miten mielikuvat, puhumisen tavat ja rakennettu ympäristö vaikuttavat muistiystävällisen yhteiskunnan rakentumiseen. Tutkijat pohtivat esimerkiksi tarvittavaa tukea ja osallisuutta elämässä. Tutkitun tiedon avulla vahvistetaan muistisairautta sairastavien ihmisten hyvinvointia ja terveyttä.

SKR:n Argumenta-rahoituksella lisätään monitieteistä keskustelua ja tutkimustulosten viestintää, jossa tutkijat itse osallistuvat yhteiskunnalliseen keskusteluun.

– Haluamme nostaa keskusteluun myös muistisairauden kanssa elävien ihmisten ja heidän perheidensä tarpeet ja toiveet.

– Arvokas ja hyvä elämä on turvattava myös muistisairauden loppuvaiheessa, Kulmala painottaa.

Muistiystävällinen yhteiskunta huomioi osallisuuden

Suomen Akatemia rahoittaa vuosina 2023–2027 laajaa, useamman tutkimustahon Muistisairaat yhteiskunnassa -hanketta.

Tutkijat selvittävät, millaista on elää muistisairauden kanssa ja millaista tukea tarvitaan, jotta niin sairastuneet kuin omaiset voisivat osallistua yhteiskuntaan. Tarkastelussa on myös hoivaköyhyys eli tilanne, jossa sairauteen ei saa lainkaan tai riittävästi apua​. Omaisia hoivaköyhyys kuormittaa heidän joutuessaan paikkaamaan palveluja.

Tutkimus toteutetaan Tampereen yliopiston, Jyväskylän yliopiston ja THL:n yhteistyönä.

Jenni Kulmala johtaa Tampereen yliopiston osahanketta, joka keskittyy ympärivuorokautisessa hoidossa oleviin muistisairautta sairastaviin ihmisiin ja heidän läheisiinsä.

***

Muistiviikkoa vietetään viikolla 38. Muistiviikon teemana on Hyvää elämää muistiystävällisessä yhteiskunnassa. Näkökulmana on muistisairaan kohtaaminen. Muistiyhdistykset järjestävät Muistiviikolla tapahtumia eri puolilla Suomea.

Lue lisää muistitutkimuksesta ja tutkijoista (Kuule minua -hanke)