Miten oppia rakastamaan kehoa, joka aiheuttaa joka päivä kovia kipuja ja huolta tulevaisuudesta?
Jenni sai endometrioosidiagnoosin keväällä 2020, mutta on kärsinyt kivusta paljon kauemmin. Endometrioosikudos oli päässyt leviämään elimistössä jo vuosia sitten, kun esikoinen syntyi sektiolla. Toipuminen leikkauksesta ja jokaisesta seuraavasta on kestänyt pitkään arpikudoksen liikakasvun vuoksi.
Viimeisin leikkaus sai pohtimaan elämän hetkellisyyttä: jos itsensä kanssa ei pääse sinuiksi nyt, pääseekö ikinä? Kehon muutosten hyväksyminen on raskas työ, johon Jenni on päättänyt tarttua tosissaan.
Hyväksymistä hidastavat pelko tulevasta, yksinäisyyden tunne ja häpeä. Lamaannuttavia kipuja aikaansaa sama keho, joka soi hänelle kaksi ihanaa lasta. Perheen vuoksi Jenni jaksaa päivästä seuraavaan.
Endometrioosia sairastaa Suomessa arviolta 200 000 naista. Sairauteen ei ole parannuskeinoa.
.
Keväällä 2019 Jennin kaulalta poistettiin kasvain. Patologin pöydällä kasvain ilmeni hyvälaatuiseksi, mutta pelko pahemmasta herätti pohtimaan suhdetta omaan kehoon. Jennille oli jo pitkään ollut vaikea hyväksyä kroppaansa ja lasten saamisesta seurannutta painonnousua. Jos suhdetta omaan kehoon ei ala työstää heti, ehtiikö elämässä olla tyytyväinen itseensä milloinkaan?
Leikkauksessa osa kaulan alueen hermoista vaurioitui, minkä vuoksi kaulassa on tunnoton alue. Tunnon palauttamiseksi olisi tullut aloittaa saman tien faskiahoito. Arven liikakasvun pelossa ja vatsan alueen kipujen vuoksi Jenni tarttui faskiapalloon vasta vuotta myöhemmin ymmärrettyään vähitellen, että myös hänen kehonsa tarvitsee ja ansaitsee hoivaa.
.
Esteettisesti kauniit asiat piristävät ja tuovat vastapainoa henkisesti kuormittavalle työlle ja toisaalta alati painavalle sairaudelle. Jenniä viehättävät retrotekstiilit ja -kalusteet sekä vanhat esineet. Kotona on värikäs sisustus, joka välillä täydentyy ja uudistuu kirpputorilöydöillä. Jenni myös nauttii yhdessä lasten kanssa askartelusta.
Arkiset hetket perheen kanssa ovat päivien isoin valonsäde, sillä esimerkiksi kotitöihin kykeneminen ei ole itsestään selvää. Lapset haluavat ja saavat olla mukana kaikessa. Esikoisesta on mukavaa ripustaa pyykkejä kuivumaan.
.
Kolmivuotias tytär on äidin luottohalaaja.
Molemmat lapset syntyivät sektiolla. Esikoisen syntymän jälkeen Jenni oli varsin kauan kipeä, ja hän ihmetteli pitkää toipumisaikaansa – monet kun ovat jalkeilla jo pian keisarileikkauksen jälkeen.
Endometrioosikudos on kohdun limakalvon kudosta, joka kasvaa kohdun ulkopuolella aiheuttaen tulehdustilaa, voimakkaita kipuja ja mitä erilaisimpia oireita. Kudos pääsee leviämään kuukautisvuodon yhteydessä sekä veren mukana esimerkiksi juuri leikkaustilanteissa. Jennin sektiossa kudos pääsi todennäköisesti leviämään uusiin paikkoihin, mikä yhdessä arven liikakasvun kanssa aiheutti pitkän toipilasajan. Vielä tuolloin Jenni ei tiennyt sairastavansa endometrioosia.
.
Yleisimmin endometrioosikudos kasvaa vatsaontelossa esimerkiksi suoliston, munasarjojen ja virtsarakon pinnalla. Jennillä yksi pesäke kasvaa alavatsalla vatsalihaksen päällä niin, että sen voi tuntea ihon läpi.
Vatsan alueen kipu on aaltoilevaa, polttavaa, viiltävää, pistelevää ja tuikkivaa. Se on välillä jatkuvaa, välillä taas ilmaantuu arvaamatta ja poistuu yhtäkkisesti. Kivun lisäksi endometrioosi aiheuttaa Jennille horkkamaista oloa, hikoilua ja päänsärkyä.
”Kipu vaikuttaa mielialaan ja sen vaihteluihin ja rajoittaa liikkumista. Se lisää itkuherkkyyttä ja aiheuttaa aika ajoin hoitoväsymystä. Asioita jää tekemättä.”
Sairauteen ei ole parannuskeinoa. Etenemistä pyritään estämään erilaisin hormonivalmistein. Akuuttia kipukohtausta hoidetaan kipulääkkeillä ja millä tahansa toimivaksi todetulla konstilla: Jenniä helpottaa lämpö, ja siksi kauratyynyt ovat taajassa käytössä.
.
Sairastamiseen vahvasti liittyvää toivottomuuden tunnetta ei aina voi näyttää.
Lapset tietävät, että äidin maha on välillä tosi kipeä.
.
Sairastavan arsenaaliin kuuluvat kalenteri, jatkuva lääkitys ja oireiden hoitoon liittyvät lääkkeet.
Slinda-valmisteella pyritään siihen, että kuukautisvuotoja ei enää tulisi lainkaan. Vuodottomuus on avain endometrioosin hoidossa ja leviämisen estämisessä. Jos vuodottomuuden ja muiden hoitomuotojen, kuten erilaisten hormonivalmisteiden tai leikkaushoitojen jälkeenkin oireet syövät elämänlaatua, aiheutetaan endometrioosipotilaalle ennenaikaiset vaihdevuodet.
Endometrioosia sairastavia kehotetaan usein pitämään oirepäiväkirjaa. Jenni haluaa kuitenkin keskittyä niihin päiviin, joina ei kärsi kivuista. Kauniiksi päällystetyssä nimikoidussa kirjassa on itsetuntemuksen kehittämiseen tähtääviä harjoituksia. Kirjan sivuille kirjataan tehtävänannon mukaisesti esimerkiksi tulevaisuuden haaveita, kehittämisen paikkoja tyytyväisyydessä omaan elämään sekä piirteitä, joista voi iloita itsessään.
.
Helppoina hetkinä ajattelen, että olen tarvinnut tämän sairauden, jotta ymmärrän kuinka hyvin minulla asiat ovat.
Jenni
Perhe on paitsi ilon ja yhdessä puuhaamisen yksikkö, myös suuri tuki ja voimavara. Puoliso kuuntelee itkut, jotka pääsevät pintaan, kun sairauden eteneminen huolettaa.
Vaikka Jennin keho on muuttunut lasten syntymän jälkeen, puolison rakkaus ei ole katsonut vartalon muotoja tai oireiden kirjoa.
Yksi endometrioosin oire on lapsettomuus. Jenni on onnellinen, että pystyi samaan lapsia. Nyt hoidot tähtäävät elimistön hormonitoiminnan hillitsemiseen, mutta ylitsepääsemättömään haikeuteen ei ole syytä: molemmat kainalot ovat jo rakkaiden lasten täyttämät.
.
Jenni uskoo, että omaa kehoa oppii arvostamaan ajan kanssa. Vaikka joinain hetkinä kroppaan ei jaksa suhtautua ymmärtäväisyydellä, Jenni varoo osoittamasta tyytymättömyyttään lasten kuullen. Hän haluaa suojella lapsiaan ulkonäköpaineilta mahdollisimman pitkään, ja sen sijaan sanoa sen, mitä olisi itse halunnut kuulla nuorena, kun tunsi olevansa vääränlainen: sinä olet hyvä tuollaisena.
.
Kuvasarja on tehty kesätehtävänä osana kandidaattitason kuvajournalismin erikoistumisopintoja kesällä 2020. Kesätehtävän teemana oli ”muutos”.