Siiri Siikarlan analyysi: Down-siskoni haaveilee parisuhteesta ja intiimiydestä, mutta ne eivät ole hänelle itsestäänselvyyksiä

18-vuotias pikkusiskoni haaveilee omasta asunnosta, mielekkäästä työpaikasta, turvallisesta parisuhteesta ja perheen perustamisesta. Vaikka nämä unelmat saattavat kuulostaa melko tavanomaisilta, siskoni ei koskaan tule saavuttamaan niitä. Hänen elämäänsä on syntymästä asti määrittänyt Downin oireyhtymä, johon liittyy keskivaikea kehitysvamma.

Kehitysvammaisten Tukiliiton suunnittelija Pia Henttonen kertoo monien kehitysvammaisten haaveilevan vanhemmuudesta. He kehittyvät fyysisesti samalla tavalla kuin muut, joten heillä ei ole biologisia esteitä lasten saamiselle. Käytännössä jälkikasvun hankkiminen on ongelmallista, sillä kehitysvammat voivat periytyä. Lisäksi ne vaikuttavat oppimiseen ja abstraktiin ajatteluun, minkä vuoksi suurin osa kehitysvammaisista on riippuvaisia muiden avusta. Näistä syistä kehitysvammaisten vanhemmuus ei ole yleisesti hyväksyttävää.

Vaikka siskoni tarvitsee apua muun muassa ruuanlaitossa ja raha-asioiden hoitamisessa, hän elää melko normaalia nuoren aikuisen elämää. Ikätovereidensa tapaan hän rakastaa leffailtoja ja hyviä bileitä – etenkin, jos niissä soitetaan JVG:tä. Siskoni on kiinnostunut seurustelusta ja tivaa usein, onko minulla poikaystävää.

Kehitysvammaisten parisuhteet eivät ole tavattomia, ja yhteiskunta pyrkii tukemaan niitä. Henttonen kertoo aikuisten kehitysvammaisten asuvan usein asuinyksiköissä, joissa jokaisella asukkaalla on oma sisäänkäynti. Asukkaiden vakituiset seurustelukumppanit ovat tervetulleita kyläilemään, mutta vaihtuvia yövieraita ei suvaita.

Vaikka kehitysvamma vaikuttaa moneen elämän osa-alueeseen, seksuaalisuutta sen ei tulisi rajoittaa. Henttonen painottaa seksuaalisuuden olevan universaali ihmisoikeus, joka on määritelty kansainvälisissä julistuksissa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan kaikilla ihmisillä tulee olla mahdollisuus tyydyttävään ja turvalliseen intiimielämään. Kehitysvammaisille tämä on mahdollista oikeanlaisen seksuaalikasvatuksen ja -valistuksen avulla.

Kehitysvammaiset tarvitsevat asioiden sisäistämiseksi runsaasti aikaa, toistoa ja havainnollistamista. Henttosen mukaan peruskoulussa tarjottu seksuaalivalistus on usein riittämätöntä, sillä asioista on keskusteltava silloin, kun ne ovat ajankohtaisia. Esimerkiksi kuukautisten alettua kotona on kerrattava, miten kuukautishygieniasta huolehditaan. Kehitysvammaisten seksuaalikasvatus onkin pitkälti perheiden ja myöhemmin asuinyksiköiden työntekijöiden harteilla.

Pitkäjänteisen seksuaalikasvatuksen avulla kehitysvammainen nuori oppii hahmottamaan omat rajansa sekä sen, miten muita tulee kohdella. Nämä turvataidot ovat korvaamattomia ja voivat auttaa kehitysvammaista suojautumaan esimerkiksi seksuaaliselta väkivallalta tai hyväksikäytöltä.

Monet vanhemmat pelkäävät kehitysvammaisten lastensa joutuvan hyväksikäytön uhreiksi. Todellisuudessa kehitysvammaisiin kohdistuva seksuaalinen hyväksikäyttö on Henttosen mukaan Suomessa melko harvinaista. Useimmiten hyväksikäyttöön syyllistyy joku kehitysvammaiselle entuudestaan tuttu henkilö, kuten sukulainen.

Kehitysvammaiset törmäävät arjessaan usein seksuaaliseen häirintään, jota tapahtuu esimerkiksi sosiaalisessa mediassa. Jotta he osaisivat tunnistaa häirinnän ja suhtautua siihen oikein, asiasta on keskusteltava avoimesti heidän kanssaan. Vanhemmat kokevat kehitysvammaisten lastensa kanssa seksuaalisuudesta puhumisen vaikeaksi. Näin kertoo kehitysvammaisten seksuaalisuutta käsittelevä opinnäytetyö. Avoin ja ennakkoluuloton keskustelu on kuitenkin tärkeää, sillä sen avulla voidaan vähentää epävarmuuksia ja kannustaa kehitysvammaista kertomaan mieltä askarruttavista asioista.

Pikkusiskoni kanssa on esimerkiksi useaan otteeseen keskusteltu siitä, ettei tuntemattomien miesten lähettämiin yhteydenottoihin tarvitse vastata. Usein poistelemmekin yhdessä hänen epämääräisiä Facebook-kavereitaan. Silloin tällöin keskustelemme tulevaisuudesta ja lapsihaaveista. Koen nämä keskustelut haastaviksi, mutta tiedän niiden olevan siskolleni tärkeitä.

Vaikkei pikkusiskoni koskaan pääsisikään kokemaan vanhemmuutta, uskon hänen silti olevan onnellinen. Hän tulee varmasti saavuttamaan elämässään lukemattomia muita uskomattomia asioita, sillä onhan hän yksi päättäväisimmistä ja itsepäisimmistä ihmisistä, joita tunnen.