Muistisairaan omaishoitaja tarvitsee tukea ja tietoa palveluista
Jyväskylän ja Tampereen yliopiston tutkijat Lina Van Aerschot, Päivi Eskola ja Mari Aaltonen selvittivät, minkälaista tukea kotona asuvat muistisairaat ja heitä hoitavat puolisot kaipaavat ja millaisia kokemuksia pariskunnilla on saadusta avusta.
Tuhannet muistisairautta sairastavat ikääntyneet asuvat kotona omaishoitajansa kanssa. Usein muistisairasta kotona hoitava on itsekin iäkäs ihminen.
– Saatu apu oli monesti vähäistä eikä aina vastannut tarvetta. Kun muistisairaus todetaan, voi avun saaminen tyssätä siihen, kertoo yliopistotutkija Mari Aaltonen Tampereen yliopistosta.
Riittämätön apu kuormittaa tutkimuksen mukaan erityisesti omaishoitajana toimivaa puolisoa.
– Pariskunnat tarvitsevat henkistä tukea, neuvontaa ja jonkun, joka on kumppanina hoidossa. Vaikka monella on kunnan järjestämä muistihoitajan palvelu saatavilla, muistihoitajien tarjoaman tuen määrä vaihtelee suuresti. Omaishoitaja jääkin erittäin yksin selvittämään asioita ja selviämään arjessa.
Ihmiset tarvitsevat myös navigointiapua palvelujärjestelmään: palveluohjausta ja tietoa tukimuodoista sekä palvelujen hakemisesta. Aaltonen korostaa myös, että itse palveluja pitäisi olla paremmin saatavilla.
– Palvelujärjestelmämme on melko monimutkainen. Moni haastatelluista sanoi tarvitsevansa keskusteluapua jopa siinä, mistä apua pitäisi pyytää.
– Parhaimmassa tapauksessa tukena olisi terveydenhuollon ammattilainen, joka tietää tilanteen ja johon saa yhteyden tarvittaessa. Toimiva tuki vähentäisi soittelua ja päivystyksessä käyntiä. Ylipäätään hoidon jatkuvuus muistitestien jälkeen auttaisi pariskuntia, Aaltonen sanoo.
Palvelut eivät riitä vaativaan tarpeeseen
Palvelutietämys vähentäisi tutkijoiden mukaan paitsi omaishoidon myös palvelujärjestelmän kuormitusta, kun apua pyydetään suoraan oikeasta paikasta. Esimerkkinä tästä on soittaminen hätäkeskukseen puhtaasti epätietoisuudessa, vaikka kyse ei ole akuuttihoidosta hätätilanteessa.
Omaishoitaja on oikeutettu saamaan avukseen järjestelmän toteuttamaa vuorohoitoa.
Tutkimushaastattelut osoittavat, että paikkojen saanti voi olla vaikeaa. Palvelut eivät läheskään aina vastaa tarvetta, eli ne eivät ole riittäviä vaativissa tilanteissa ja palvelutarpeissa. Vuorohoidon palvelut voivat jopa jäädä kokonaan käyttämättä, jos niitä ei koeta hyviksi ja luotettavaksi. Ongelmia esiintyy niinikään lääkäripalvelujen saannissa.
– Moni kieltäytyi ottamasta vuorohoidon paikkoja vastaan, kun vaikutelma oli, että muistisairas henkilö meni siellä huonompaan kuntoon, Aaltonen kertoo.
Omaishoidon kuormitus kasvaa sitä mukaa kuin hoito muuttuu vaativaksi. Tällöin tarvitaan myös enemmän tukipalveluja.
Muistisairas kaipaa keskustelua alkavassa sairaudessa
Tutkimus tuo esiin muistisairautta sairastavien kokemuksia. Tutkijat haastattelivat henkilöitä, joiden kunto riitti vielä vastaamiseen.
Tuloksista näkyy ymmärrys auttamisen vaativuudesta ja samalla huoli terveemmän puolison jaksamisesta. Myös epätietoisuus alkavasta muistisairaudesta ja tulevasta hämmentävät.
– He miettivät, mitä sitten tapahtuu, jos toinenkin sairastuu. Muistisairauden alkuvaiheessa ihmiset ovat hyvin tiedonjanoisia ja kaipaavat henkistä tukea ja keskusteluapua tulevaan, Mari Aaltonen kertoo.
Tutkimusaineisto koostui muistisairauteen sairastuneiden ja heidän omaishoitajansa haastatteluista, joihin osallistui 34 henkilöä.
Tutkimus julkaistiin Gerontologia-lehdessä syyskuussa 2021.
Jyväskylän yliopiston tiedote tutkimuksesta
(jyu.fi)
Kuva: Anastasia Shuraeva from Pexels
