Tutkimus valottaa osallisuuteen liittyviä mahdollisuuksia ja sudenkuoppia sekä tarkastelee erityisesti kokemustoimijoiden asemaa osana palvelujen kehittämistä ja tuotantoa.
Tulokset osoittavat, kuinka omakohtaisista kokemuksista kumpuava kokemustieto halutaan integroida osaksi terveydenhuollon päätöksentekoa. Sitä käytetään potilaiden tukemiseen, osana ammattilaisten koulutusta sekä luomaan monipuolisempi kuva sairausarjesta, hoitokokemuksista ja palvelujärjestelmän navigoinnista.
Kokemustoimijat ovat vertaisia muille sairastuneille, mutta omaksuvat myös monia ammatillisia piirteitä. Osa pyrkii jopa siihen, että kokemusasiantuntijoista muodostuisi uusi ammattiryhmä. Väitöskirjan tutkimustulosten valossa heidän toimintansa näyttäytyy kuitenkin melko konsensushakuisena. Kokemustoimijat saattoivat esimerkiksi kritisoida tiettyjä toimintakäytäntöjä, mutta muita asiantuntijaryhmiä tai tiedon muotoja ei pyritä korvaamaan.
— Tavoitteena on laajentaa kehittämistyössä, päätöksenteossa ja hoitokohtaamisissa käytettävää tietopohjaa. Eräs tutkimukseni osallistuja kuvasi osallisuutta aaltona, joka pyyhkii palvelujen läpi. Kokemustoimijat pyrkivät vahvistamaan läsnäoloaan terveyspalveluissa ja vaikuttamaan niihin niin sisä- kuin ulkopuolelta, Jones kertoo.
Nykyään sairaus- tai omaishoitokokemuksia omaavia kokemustoimijoita työskentelee terveysasemilla, istuu johtoryhmissä, työskentelee osana moniammatillisia tiimejä ja kouluttaa terveydenhuollon henkilöstöä. Toimintaan mukaan lähteminen vaatii halua ja jaksamista sekä kykyä analysoida omia kokemuksia ja muokata niistä käyttökelpoisia työkaluja ja tiedonlähteitä.
Kokemustoimijat haluavat saada todellisia vaikutusmahdollisuuksia, mutta he kohtaavat terveydenhuollossa monia esteitä. Heidän odotetaan sopeutuvan terveydenhuolto-organisaatioiden toimintakulttuuriin eikä kokemustietoa ei arvoteta samalla tavoin kuin kliinistä, ammatillista tietoa. Lisäksi heidän asemansa työyhteisössä voi olla epävarma. Kehittämistoimintaan osallistuminen on myös helpompaa heille, jotka ovat jo valmiiksi aktiivisia, verkostoituneita ja ymmärtävät, kuinka palvelut toimivat.
— Kokemustoimijat haluavat kokea tulevansa arvostetuiksi yhteistyökumppaneina ja asiantuntijoina. Heidän toimintaympäristölleen sekä kokemustiedolleen asetetaan kuitenkin monenlaisia edellytyksiä ja rajoitteita terveydenhuollon puolelta, Jones lisää.
Tutkimuksen aineisto koostuu osallistavassa toiminnassa mukana olevien vertaistukihenkilöiden ja kokemusasiantuntijoiden sekä järjestötoimijoiden haastatteluista. Lisäksi Jones on analysoinut kansallisia terveyspoliittisia strategioita.
— Tulosten pohjalta haluan nostaa esiin, että osallisuuteen liittyvien esteiden purkaminen vaatii vahvempaa sitoutumista, muutosvalmiutta ja tavoitteiden selkeyttämistä terveyspalveluiden puolelta, Jones painottaa.
Poliittisten toimijoiden ja terveyspalveluiden tulisi olla proaktiivisempia sekä pohtia, millaista käytännön tukea esimerkiksi haavoittuvassa asemassa olevat yksilöt ja ryhmät kaipaavat osallistuakseen. Tulevaisuuden sote-järjestelmää suunniteltaessa on tärkeä pohtia, kenen ääni pääsee kuuluviin päätöksenteossa ja millainen painoarvo kokemustiedolle annetaan.
Terveystieteiden maisteri Marjaana Jonesin sosiaali- ja terveyspolitiikan alaan kuuluva väitöskirja Patient and public involvement in healthcare: Potentials and challenges of lay expertise and experiential knowledge tarkastetaan julkisesti Tampereen yliopiston yhteiskuntatieteiden tiedekunnassa perjantaina 18.6.2021 klo 12 alkaen Arvo-rakennuksen luentosalissa F114, Arvo Ylpön katu 34. Vastaväittäjänä toimii professori Suvi Salmenniemi Turun yliopistosta. Kustoksena toimii professori Piia Jallinoja.
Tilaisuutta voi seurata etäyhteydellä
Väitöskirjaan voi tutustua osoitteessa
http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-03-1994-6
Kuva: Steven Jones